Le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (RSME)

Bonjour, je suis neuropédiatre à l'hopital Andrè Mignot à Versailles. Je vous contacte pour participer au réseau en étant le référent en neuropédiatrie dans le départment du 78. J'ai une large consultation en épilepsie sur l'hopital Andrè Mignot et je collabore avec Dr Benoit Crépon, référent du réseau et qui travaille aussi à l'hopital Andrè Mignto.
Vous pouvez me contacter au 01 39 63 92 72.
Cordialement
Samer WEHBI

Service de Pédiatrie
Centre Hospitalier de Versailles
177 rue de Versailles
78150 Le Chesnay

Bonjour a toute l'équipe qui a mis a la disposition de la population mondiale, ce site, en vue de leur fournir des informations nécessaires. surtout pour ce qui sont atteint de l'épilepsie. Je suis parvenu à ce site en naviguant sur Yahoo et en écrivant dans la barre de recherche : « une crise épilepsie peut-elle traiter ? » bien que je ne sache pas encore si c’est de l’épilepsie que suis atteins. Mais je ressens tous les symptômes que vous avez mentionnez.
Je suis Moise Gerry Mackenson, Étudiant en troisième année en science de l'éducation, je vis en Haïti en ce moment. Il y a environs 2 ans depuis que je constate un phénomène terrible qui se manifeste chez moi. C’est une crise qui m'atteint pendant la nuit au moment ou je suis en train de sommeiller. Cette crise se manifeste chaque mois. Parfois elle m’atteint deux (2) fois dans la nuit. Après son passage, elle laisse de grande trace dans mon système nerveux. Je me souviens qu'un franc- maçon m'a dit ce n'est pas naturel, et j'ai toujours l'impression que ce sont des démons qui agitent mon corps. Hier soir, cette crise m'a frappé pendant 2 fois. Je n'arrive même pas à m'exprimer normalement, à mémoriser. Je sens une grande faiblesse au niveau mon cerveau. Il ya environ un (1) an de cela depuis que j’ai fermé le dossier universitaire pour cette même raison. Je pleure souvent en pensant comment cette crise peut ruiner toute ma vie professionnelle. S’il vous plait comment pouvez-vous m'aider en ce sens, à surmonter ce grand obstacle? Il avait une fois un médecin m’a envoyé de faire un scanner cérébral à Port- au- Prince, la capital du pays, mais le scanner n’a révélé rien selon le docteur. Cette déclaration a renforcé beaucoup plus le doute en moi, pensant que se sont des démons qui sont à la base de tout cela. Parfois j’ai même envie de me suicider, car cette situation me tourmente grandement.

Bonjour,
Je désire témoigner des circonstances du départ de notre fille, espérant aider d'autres familles car moi même je souhaiterais lire d'autres temoignages.

Charlotte nous a été arrachée il y a 22 mois. Elle avait 18 ans.
Je ne sais pas si cette culpabilité qui est en moi s'en ira un jour....
Charlotte était pharmaco résistante depuis la naissance, et était atteinte du syndrome de Sotos. Elle changeait régulièrement d'anti épileptiques avec plus ou moins des résultats positifs.
Elle faisait des crises temporales de 1 à 4 minutes (1 à 15 crises par mois) et très rarement des crises généralisées.

La veille son décès je suis allée la chercher à l'école car elle avait vomi depuis le matin( donc elle avait peut être vomi son médicament anti épileptique). Gastro?
Elle vomit encore dans la voiture et reste dans le canapé jusqu'au dîner en étant plus ou moins " en forme".
Elle boit un bouillon de riz et je pense qu' elle a oublié son médicament du fait q'elle n'a pas dîné avec nous.
Alors qu'elle était occupée sur l'ordinateur, elle s'est couchée sans m'en informer, en robe de chambre, ce qui n'était pas dans ses habitudes.
Peut être avait elle fait une petite crise?
La nuit à 3 h du matin,des bruits anormaux nous réveillent : elle fait une crise généralisée qui l'a mise dans un état semi comateux, impossible de la réveiller.
Nous réussissons à lui faire avaler son comprimé anti épileptique.
(C'est avec du recul et après plusieurs recherches d'informations que je pense qu'elle était dans un état semi comateux ou grand mal).
Nous la laissons dormir, pensant qu'elle était dans un état de fatigue comme après chacune de ses crises.
Mon mari reste dormir dans la chambre près de la sienne afin de surveiller une éventuelle nouvelle crise.
Le matin nous nous levons, elle " dort" toujours.
J'ai un travail à l'extérieur de la maison et je reviens la voir vers 10 h.
Elle "dort" toujours.
Je reviens à 11h 45, elle " dort" toujours.
Je m'inquiète et monte la voir sans sa chambre. Elle était allongée au sol, près de la porte, face à terre, inanimée....
Depuis, tout c'est écroulé....

Je regrette d'avoir été si peu informée sur comment gérer les crises généralisées.
J'ai recherché beaucoup d'informations sur l'épilepsie après son décès.
J'ai appris qu'il faut rester avec la personne qui vient de faire une crise jusqu'à ce qu'elle reprenne connaissance. Cette nuit là nous aurions dû rester avec elle bien-sûr....
J'ai appris que en cas de non reprise de connaissance il faut appeler les secours. Nous n'y avons même pas pensé. Si tel avait été le cas, elle aurait sans doute été hospitalisée et mieux surveillée...
J'ai appris que la mort subite due à l'épilepsie existe. Les médecins m'avait toujours dit que la mort due à l'épilepsie est du fait d'une noyade ou mauvaise chute .....
J'ai appris également que le manque de sommeil entraîne des crises....
Je regrette vraiment de ne pas avoir été plus informée, et de ne pas avoir été chercher les informations ....
Le médecin a diagnostiqué sa mort due à une crise d'épilepsie.
Mais pourquoi pas une rupture d'anévrisme? Ou arrêt cardiaque? Ou chute en sortant du lit, car elle avait un hématome au front?
Je lui ai demandé une autopsie, qu'il a refusé prétextant que c'est douloureux psychologiquement.
Dans la confusion que nous étions, nous n'avions pas insisté.
À mon grand regret car depuis nous sommes dans l'interrogation sur la vraie cause de son décès ....

Il est sans doute difficile pour les médecins d'aborder les sudep, mais selon moi, ils se doivent d'informer les familles. La famille prend note ou non de l'information.
Il faut savoir qu'il y a ce risque avec l'épilepsie.
Quand nous montons dans une voiture, nous savons que nous avons un risque de mourir (bien plus important qu'avec une épilepsie...) et chacun connait ce risque .
Alors pourquoi ne pas informer les personnes épileptiques que les sudep existent. Elle vivront avec ce risque, au même titre que monter dans une voiture...

Perdre un enfant , c'est horrible. J'ai l'impression d'avoir un trou dans le ventre tant elle me manque...je pense à elle tous les jours, toute la journée...il faut avoir l'esprit occupé par le travail pour ne pas y penser....
J'espère un jour pouvoir vaincre cette culpabilité .....
J'espère lire d'autres témoignages de ce genre...je pense que cela m'aidera .....
Merci de m'avoir lu.

Gwénaëlle Perennec

Bonsoir

Je suis épileptique pharmacoresistante depuis l’age de 8 mois. J’ai 31 ans. Qd j’etais petite on m’a toujours dit ça passera avec l’age qd tu seras ado. Effectivement pendant 10 ans de 6 ans à 16 ans je ne fis plus aucune crise. Suivie à l’hopital de la Timone à Marseille, mon professeur après m’avoir fait passer plusieurs électroencéphalogrammes qui ne présentaient aucune anomalie, et de nombreux test du sommeil parfaitement parfaits, décida donc que je pouvais arrêter les traitements.
Je me sentais enfin normale, j’etais libre. Il restait pourtant toujours ce trait si encré en moi qui me désespère toujours autant aujourd’hui ! Cette hyper sensibilité, cette nervosité que personne n’arrive à calmer lorsque une contrariété survient. Cette amertume bizarre qui déclenche une grande angoisse et qui me fait avaler ma salive bloque ma mâchoire et m’empeche de m’exprimer. Cette sensation bizarre de deviner ce que les gens disent avant même qu’ils prononcent le moindre mot. Ces musiques qui chantent et rechantent dans ma tête. 6 années s’écoulent je suis mariée et je met au monde une jolie petite fille. L’acouchement se passe bien. Je profite que mon bébé dorme paisiblement pour moi aussi faire une sieste et reprendre des forces. l’heure du biberon vient et puis c’est déjà la nuit. Et puis je me réveille, j’ai mal partout et ma petite fille n’est plus à côté de moi. Je panique, je sais au fond de moi que le cauchemar va de nouveau faire partie de ma vie. Je viens de faire une grosse crise cette fois ci. On me dit il va falloir voir un neurologue. Les prises de sangs incessantes, les hôpitaux les gens incompréhensifs ou apeurés, les docteurs me prenant pour un rat de laboratoire, fascinés de provoquer des crises pour voir d’où vient ce mal être. Les larmes qui coulent sans arrêts je ne sais même pas pourquoi je pleure. On finit par me dire que lorsque j’etais un bébé une grosse crise a fait une cicatrice sur mon hypocampe et que cela ne pouvait pas se voir sur un électroencéphalogramme. Je ne guérirai jamais. L’operation n’est sûre de fonctionner qu’à 30%. La moindre émotion me fait pleurer et déclenche des crises. J’ai peur pour ma fille. Je sais depuis 9 ans déjà que je risque d’y passer. Les médicaments abîment mon foie et les nuits où je me réveille plus fatiguée encore que quand je me suis couchée. Je me bat pour expliquer au gens que il faut être un peu tolérant! Notre maladie ne se voit pas. Mais pour vous décrire c’est un peu comme si votre âme sortait chaque fois de votre corps pour contempler les dégâts que fait chaque convulsion. On en parle peu de l’epilepsie c’est bien ça le problème ! Ici j’ai tenté de vous dire ce que je vis ce que d’autres peuvent rencontrer aussi. Sachez qu’au fond de nous, nous savons que tout est risque. Alors voilà il ne me reste plus qu’a dire malade ou pas, profitez de chaque instant.